Victor var fortfarande kvar på övervakningssal men vi var där hela dagen och skötte om vår lilla prins. Han skulle vägas varje morgon, och denna dag vägde han 6060 gr lillskrutten. Nu fick han iaf äta lite mera vilket var skönt, men hans lilla mage gjorde så ont så ont. Vi hjälpte till så gott vi kunde med värmekuddar och massage på magen. Vissa stunder blev det bättre och vissa sämre. Han var fortfarande ganska hes och gnällig vilket var jobbigt att höra. Svårt att ta upp och trösta honom också med alla sladdar han hade. Bara att bita ihop och kämpa på.

På morgonen när vi ringde och kollade med IVA hur natten varit berättade de att Victor vaknat upp! Han ville hela tiden andas själv och nån gång under natten beslutade man att väcka upp honom ur sövningen. Vi blev så glada att han nu vaknat upp! När vi lite senare kom dit så låg han med nappen i munnen och sprattlade med armar och ben. Det var så skönt att se. Han var dock helt "borta" av all morfin och ögonen var glansiga och mestadels okontaktbara. Men att han nu var vaken var så underbart, hade haft mardrömmar om att han inte skulle vakna upp efter narkosen. Lilleman försökte prata ibland med det var som en liten kattunge som kväste. Fy vad han var hes och svag på rösten, var nog efter den stora slangen som varit ner i hans lilla hals. Lät lite otäckt nästan. En annan sak som var jobbig var att han nog skrek för atthan var hungrig och törstig. De var väldigt restriktiva med att ge honom mat och vatten eftersom tarmarna stått still under tiden han varit sövd. Vi doppade dock nappen i vatten och sockerlösning och han var helt tokig att suga på den då. Det gjorde ont i hjärtat att inte få ge honom något. Tydligen har de flesta mest problem med ont i magen efter operationen. Jag trodde att de skulle ha ont i operationssåret, men så var det inte enligt läkarna. Victor hade mycket riktigt väldigt besvärligt med en ond mage de kommande dagarna. Stackars liten vad vi led med honom..

En annan god nyhet, förutom att han nu vaknat upp, var att det nu fanns plats för oss på Ronald Mc Donalds barnhus alldeles i närheten av sjukhuset! Det var otroligt skönt eftersom Victor skulle få komma ner på övervakningssal på avdelning 323 på eftermiddagen. Vi kände en lättnad att vi nu skulle kunna vara på sjukhuset inom ett par minuter istället för att sitta och åka spårvagn en halvtimme, eller taxi i 20 minuter. 

Det är helt otroligt egentligen för på em när Victor kommit ner på avdelningen så sattes han redan i en babysitter! Det var tydligen bra att de rörde armar och ben pga risken för proppar. Stolt mamma och pappa såg hur duktigt Victor rörde sig bara 2 dagar efter operatioen. Man blir faschinerad av barns läkningsförmåga!

Efter en ganska bra natt med skapligt med sömn, och efter att ha ringt och kollat upp lilleman med IVA, blev det en brakfrukost på hotellet. Inte dåligt att äta allt detta klockan 7 på morgonen! Haha... Men maten dagen innan hade det väl blivit sisådär med. Nu när allt gått bra och läget var stabilt gick det bättre att äta.

Tisdagen spenderades vid Victors sida på IVA. Han var fortfarande sövd men kände nog av vår närvaro. Vi satt och pratade med honom, höll hans lilla hand och smekte hans huvud. Lilla lilla hjärtat.   Du är så stark.

Ja, då hade dagen kommit då vår lilla prins skulle operera sitt hjärta. På sin 6-månaders dag. Det var både den värsta och den bästa dagen i mitt liv. Den värsta då jag/vi skulle lämna ifrån oss Victor till narkosläkaren och den bästa när de ringde och sa att allt gått bra.

Dagen började med att vi gick upp vid 06.00 Taxin skulle hämta oss klockan kvart i sju och innan dess skulle vi få i oss lite frukost också. Det blev inte mycket kan jag säga. Vi var trötta och nervösa. Jag hade inte sovit mycket på natten, många tankar och känslor som snurrade runt. Fem i fyra gav jag, en nästintill sovande Victor, hans sista måltid innan operationen. Han var ju van att äta på morgonen oxå, så gav honom så nära klockan fyra som möjligt för att hans hunger inte skulle bli för stor sedan.

Väl framme på sjukhuset fick vi gå in i badrummet och påbörja duschproceduren. Klockan hade då hunnit bli halv åtta och Victor började bli hungrig och ledsen. Usch vad det var jobbigt att inte få ge honom något att äta. När väl duschningen och tvagningen med svamparna var klar var det bara att vänta... Fy, varje minut kändes som en evighet. Victor grinade av hunger och vi grinade av oro och rädsla. Klockan kvar över åtta fick vi gå ner på operationen och påbörja nersövningen. Såklart var det stopp i Victors nål som sövningsmedlet skulle ges igenom, men som tur var så kunde han få en tablett i ändan. Att hålla i mitt älskade barn, som vi kämpat så länge för att få, och se honom kämpa emot att somna var så jobbigt. Han kämpade verkligen emot...men hans gråt och skrik blev tystare och långsammare för att till slut stanna av. Att sedan lämna över honom till narkosläkaren var det värsta jag gjort i mitt liv. Jag kände mig så maktlös och utelämnad. Jag lämnade bort mitt barns liv i någon annans händer. Just då var det svårt att känna tacksamhet över den operation som skulle rädda Victor till ett friskt och långt liv.

Operationen skulle ta ca 4 timmar och vi hade fått rådet att åka och shoppa, att inte bara sitta utanför och vänta. Rådet fick vi av en förälder som redan gått igenom flertalet operationer med sitt barn. Sagt och gjort så åkte vi in till centrum och gick på Nordstan och shoppade. I den mån det gick. Men vi köpte iallafall en skinnjacka som Victor skulle kunna  ha till våren. Sedan köpte vi lite andra större kläder till honom som han skulle kunna ha längre fram. Kändes bra att göra det.

Efter att vi shoppat lite gick vi tillbaka till hotellet och väntade på telefonsamtalet ifrån läkaren. Kändes som vi väntade i en evighet innan läkaren ringde, ca 1 timme efter att han sagt att han borde ringa. Nervöst! Men samtalet kom till sist och allt hade gått bra, även om operationen hade blivit lite mer komplicerad än de trott. Victors hade dels ett mkt stort hål mellan kammrarna, ca 1 cm, sedan hade han ett litet till hål som de sydde igen. Det som hade tagit tid dock var att Victors lilla kropp och hjärta hade försökt läka ihop sig själv, men inte lyckats då hålet var för stort. Resultatet var att en lång vävnads-"flärp" nu hängde fritt och kunde samla på sig bakterier. Man fick därför ta bort millimeter per millimeter av denna flärp. Lilla hjärtat...  

Vi åkte direkt efter samtalet, som kom vid ett-tiden, till sjukhuset. Sedan fick vi vänta där till nästan fyra innan allt var klart och uppkopplat på IVA och vi kunde få träffa honom. Då trodde vi såklart att något hade hänt. Värsta dagen i våra liv som sagt... Även om det kändes skönt när vi fick komma på IVA och träffa Victor så var det fruktansvärt jobbigt att se honom med alla slangar och apparater som larmade och lät. Vi satt nog hos honom till sju och sedan tyckte personalen att vi skulle åka till hotellet och vila och sova. Det var viktigare att vi var pigga när han vaknat upp sedan. De sade att nu kunde vi vara lugna och njuta av en kväll tillsammans, bättre barnvakter skulle vi aldrig få..

Känsliga tittare/läsare varnas! De sista bilderna kan se lite otäcka ut. Jag tycker dock det kan vara bra att lägga ut dem. När vi läste på innan Victors operation så tittade vi på ganska många bilder, kändes skönt att veta vad vi skulle ställas inför...och allt har ju gått bra! 

Den 23 januari för ett år sedan var en lördag och vi hade en fri dag ifrån sjukhuset. Då vi bodde väldigt centralt blev det en tur på Nordstan och i omgivningarna kring hotellet. Eftersom vi inte hade med oss någon barnvagn till Victor fick vi gå i omgångar. Jag var sjukt nervös att jag skulle gå vilse då jag har uselt lokalsinne. Thomas är alltid den som tar täten när vi är någonstans och jag bara hänger efter. :) Efter mycket övertalande från Thomas och genomgång hur jag skulle gå för att komma till Nordstan så vågade jag mig ut. Det gick ju galant att hitta och jag hittade tom tillbaka igen. Jag gick iaf på Nordstan och shoppade lite, tror jag bla köpte en schal till mig själv och en body från P.o.p till Victor.

Det var väldigt skönt med en vilodag då fredagen inte hade varit vidare rolig...

Efter en lång natts resa med tåg var vi alltså framme i Göteborg. Direkt efter att vi klivit av tåget klev vi in i taxin och fortsatte resan mot Drottning Silvias barnsjukhus. Väl framme kändes det mycket nervöst. Ny stad, nytt sjukhus, nya läkare och sjuksköterskor, mm mm. Jag kom ihåg min tanke när vi klev in på avdelningen 323 för hjärtsjukvård av barn. Både Thomas och jag hade samma känsla av att det var mycket gammalt och slitet där. Lokalerna såg jättetråkiga ut och vi fick en allmänt dålig känsla. Vi var väl båda rädda och oroliga, men jämfört med prematuren hemma i Sundsvall så kändes det nästan lite smutsigt. Ja ja, vi var väl trötta efter resan...;) Vi fick sitta och vänta ganska länge innan någon hade tid med oss. Allt kändes utdraget och vi kände oss lite övergivna faktiskt. Det sprang förbi folk med rockar hela tiden men ingen hälsade eller sa något. Såklart var ju detta det största och mest oroväckande vi varit med om, så kanske inte så konstigt att vi kände det så de första timmarna.  

Efter mkt om och men fick vi en sköterska som tog sig an oss och det blev lite provtagningar, vägning och mätning av Victor mm. Sedan var det väntan igen innan vi fick träffa sjukgymnasten som skulle prata om efterrehab, hur vi skulle lyfta Victor efter operationen mm. Och väntan innan lungröntgen och sedan väntan innan vi fick träffa narkosläkaren för genomgång av operationen. Ni kan ju tänka er att vi var trötta! Rest en hel natt, direkt till sjukhuset med allt pick och pack! Svettig. Hungrig. Oroliga. Massor med information och väntan. Jag var grinfärdig och ville åka hem. Droppen var när en sköterska informerade oss att det var fullt på Ronald Mac Donald barnhus där vi fått information att vi skulle få bo. Ännu värre var att vi blev anklagade att det skulle vi ha kollat upp innan vi åkte ner och då bokat hotell inne i stan. Till saken hör att Thomas ringt flera dagar och gånger innan vi åkte ner och fått info att det skulle finnas plats på Ronald M. Han fick ingen info om att vi skulle boka hotell i stan för att vara säkra. Ja, och så skulle vi ju ha haft med papper som styrkte att vårt Landsting tog betalningen av hotellvistelsen! Det hade vi heller INTE fått nån info om! En sköterska sa snäsigt att hon pratat med hotellet och som tur var så kunde vi få bo där och fixa det viktiga papperet så snart som möjligt via fax. Gah, jag var så uppgiven och tänkte att nu åker jag hem..hihi. Ja, nu kan jag skratta åt det men inte då! det var inte kul! Var bara att ta sina resväskor, åka taxi tillbaka till stan (med Victor i knä igen) och checka in på hotellet. Ronald M låg bara några minuter med promenad ifrån sjukhuset så kändes inge vidare att det inte fanns rum där.

Men det var nästan tur! Hotellet var jättefint och där fick vi ju både frukost och kvällsbuffe! Helt perfekt. Vi kunde to m ta med maten intill rummet på kvällen. Härligt. Kändes faktiskt skönt att slippa se sjukhuset nu när vi inte skulle dit förrän på söndagen igen. Över oss hade vi dock hängandes att fixa det där papperet som var så viktigt. Eftersom klockan var så sent på fredagen blev det måndagens problem, då när Victor skulle opereras klockan 8.00 Kändes inte bra att behöva tänka på det också. Men vi kämpade på och försökte göra det bästa av det! Här lite mys på hotellet!

Fortsättning följer...

För ett år sedan, torsdagen den 21 januari 2010 påbörjade vi vår resa mot Göteborg och Victors hjärtoperation. Vi valde att ta nattåget eftersom vi hade en lång resa framför oss, detta för att Victor förhoppningsvis skulle sova hela resan, vilket han även gjorde. Jag sov kanske 1-2 timmar på det skakande och bullrande tåget. Victor och jag låg såklart i samma lilla säng och jag fick verkligen ligga och hålla i mig i svängarna för att inte ramla ner i golvet. I sängen ovanför låg en snarkande Thomas..:) Fredagen den 22 januari steg vi av på Göteborgs central där en taxi stod och väntade för att ta oss till Drottning Silvias barnsjukhus. Vi hade speciellt bett om att få en taxi med barnstol, men såklart var det ingen stol i bilen. Jag fick nervöst sitta med Victor i mitt knä, med bälte över oss båda...

Fortsättning följer imorgon... de närmaste 2 veckorna kommer en beskrivning av våra dagar från vistelsen i Göteborg. Hoppas ni vill följa med bakåt i tiden på vår resa och Victors hjärtoperation.   Kommer att bli en omtumlande resa för mig/oss då jag tvingas tänka tillbaka på denna jobbiga tid. Men det är det värt, vill gärna skriva om detta i Victors blogg! Älskade lilla hjärtebarn!